Фонд борьбы с лейкемией
- Наш фонд называется “Фонд борьбы с лейкемией”. Мы помогаем взрослым людям от 18 лет, которые больны раком крови. - Анастасия, а как вы оказались в этой теме?
- Случайно. Я временно не работала, занималась детьми, у меня было свободное время, и я начала помогать друзьям — сначала они попросили помочь оформить документы для благотворительного фонда, потом найти поставщиков лекарств, потом ещё нашлись дела… Так я и не остановилась. Фонд начал работать с сентября 2014, и за первый год мы смогли помочь десяти людям.
- Вы жизнерадостный человек?
- Да, или пытаюсь себе им казаться. Но если вы спросите обо мне моих детей, они могут ответить иначе — я не всегда возвращаюсь домой открытой и радостной. Иногда совсем нет сил, но в последний год стало немного лучше. Хотя, конечно, не хватает времени, рук, ресурсов: много задач! Помимо адресной помощи, я вижу необходимость изменить систему нашего здравоохранения. Если в Москве всё непросто, то об отдаленных местах России даже подумать страшно. Поиск донора костного мозга и заготовку трансплантата пациенты в нашей стране оплачивают самостоятельно, это не входит в квоту. Это дорого, а для жителя Кировской области, например, у которого из богатств - избушка и одна коза - вообще нереально.
Красный сентябрь
- Вы всегда с личной темы переходите на рабочую?
- Наверное, почти всегда.
- Так это и объясняет, почему вы здесь работаете! Сегодня у вас какое дело № 1?
- Их всегда несколько. Кроме помощи конкретным заболевшим, обратившимся в наш фонд, мы занимаемся системными проектами: помогаем найти оборудование для клиник и региональных больниц. Например, для гематологического отделения Коломенской центральной районной больницы, которая обслуживает 8 городов Московской области, необходимы иглы для пункций и кресла для химиотерапии. Для закрытия срочных потребностей гематологического отделения больницы до конца 2018 года требуется 68 миллионов рублей. Онкогематология находится на пике науки, но она же и самая затратная медицинская дисциплина.
И конечно, самое важное наше дело - это увеличение банка данных доноров костного мозга. Чем больше потенциальных доноров, тем больше шансов найти подходящего для каждого заболевшего. Сейчас в Национальном регистре чуть больше 84 000 потенциальных доноров, и количество совпадений стало увеличиваться. Немного обнадеживает относительно новый вид трансплантации - гапло - когда костный мозг берется у родственного, но не полностью совместимого донора. Это позволяет ускорить поиск донора и подготовку донорского материала. Однако стоимость такой трансплантации довольно высока: сам аппарат для гаплотрансплантации стоит около 3 000 000 рублей, одноразовая стерильная система, необходимая для проведения каждой процедуры, обойдется примерно в 900 000 рублей. Это не входит в квоту и сопоставимо по цене с заготовкой трансплантата в зарубежном регистре.
Фонд борьбы с лейкемией
- Анастасия, у вас очень информативный сайт фонда .
- Когда человек заболевает лейкозом, ему важно всё узнать о своём заболевании. От кого? Районный терапевт или онколог, в силу загрузки, не может уделить пациенту достаточно времени. А человеку важно знать, что с ним, как он будет жить и чего ему ждать. Он в панике начинает искать информацию, и я очень надеюсь, что наш сайт ему в этом поможет. И он поймет порядок своих действий, узнает, что он не одинок и как получить помощь, прочитает истории о выздоровевших людях и сделает вывод: "Они выздоровели, значит, и я буду жить!"А ещё я очень ценю журналистов и СМИ, которые нас поддерживают. У нас очень хорошо работает журналистский фандрайзинг. Совсем недавно название фонда нельзя было употреблять на радио и телевидении, нам приходилось рассказывать, что это не реклама, а нужная информация для тех, кто борется с болезнью, для их родных, друзей и для всех нас.
- Кажется, что вам удаётся собирать деньги позитивными методами.
- Нам повезло с партнерами. Сейчас, когда мы проводим акцию #Красный сентябрь , в ней участвуют и салоны красоты - Nail Spot, Пальчики, KYNSI, Blessmaynails, "Птичка", - и рестораны - первый в мире гаджет-ресторан Gadget Studio и Meat Puppets. Можно сделать маникюр, пригласить друзей на ужин и одновременно оказать помощь подопечным нашего фонда. А ещё мы регулярно собираем "Тележку радости" с подарками для пациентов Гематологического научного центра.
13 октября мы проводим праздник #СамоеВремяЖить в Центре драматургии и режиссуры на Беговой для взрослых и маленьких жителей и гостей района. У всех будет шанс интересно и с пользой провести время, познакомиться с соседями и со звездами, с театром, послушать музыку и узнать истории людей, победивших рак крови. А у тех, кому больше 18, но меньше 45, будет уникальная возможность вступить в Национальный регистр доноров костного мозга, чтобы когда-нибудь спасти чью-то жизнь!
Фонд борьбы с лейкемией
- Расскажите, пожалуйста, когда и как вы запустили акцию #КраснаяШапкаПротивЛейкоза.
- Эту акцию мы придумали в 2015 году. Начало было эмоционально-бытовое - наши подопечные во время лечения теряют волосы, стесняются, мерзнут. Очень хотелось их поддержать. Сначала мы думали сами побриться наголо, но потом решили сшить эти шапки для заболевших и сами стали носить их в знак поддержки. И получилась нешуточная компания по всей стране - от Калининграда до Владивостока, она распространилась на всю территорию бывшего СССР и дошла до… Великобритании. Акция помогла фонду стать известным и собрать первый миллион из микропожертвований. В этой акции приняли участие более 150 знаменитостей - Андрей Макаревич, Наташа Королева, Валерий Тодоровский, Леонид Агутин…
- Анастасия, за четыре года работы ваш Фонд помог сохранить жизнь и вернуть здоровье многим людям, сбылась их самые главные мечты и их близких. А какие мечты у вас?
- Для себя - побольше свободного времени и путешествий, и чтобы мои дети - тринадцатилетний сын и девятилетняя дочь - смогли видеть разнообразие мира. И очень хочу, чтобы наше государство, в котором они будут жить, стало более человечным и заботливым.
Мечтаю, чтобы наш Фонд вошёл в первую пятёрку крупнейших фондов России, чтобы люди не умирали от излечимых болезней - от рака крови - своевременно и быстро получали квалифицированную и современную помощь. Очень хочу, чтобы молодые врачи - гематологи, онкологи - стажировались в лучших клиниках мира и возвращались, понимая, как надо работать. Мечтаю, чтобы благотворительность превратилась в модный тренд и стала обычным, будничным, привычным делом и даже потребностью для всех. И рассказывать о том, что лейкоз лечится, и что надо помогать взрослым, что они, т.е. все мы, хрупки и уязвимы. Мне кажется, о проблеме можно говорить разными способами. Я мечтаю, чтобы наши красные шапки вышли на модный подиум, и у меня есть идеи, которыми я буду рада поделиться с дизайнерами.