Исполнительный директор Фонда профилактики рака Илья Фоминцев рассказал «Правмиру» о том, как выглядит идеальная профилактика рака, можно ли доверять чекапам, почему пациенты стали низшим звеном медицинской пирамиды и как это изменить, о решении уйти из онкоцентра и работе без отпуска.
“Ты доктор – ты и решай”
– Какой самый частый вопрос о раке вам задают?
– Чаще всего люди спрашивают, что нужно делать, чтобы не заболеть. Ответов на этот вопрос множество, и мы даже создали специальный онлайн-сервис SCREEN, который дает персонализированные рекомендации по скринингу. Однако важно понимать, что ключевой фактор снижения смертности – это не столько раннее выявление, сколько образ жизни. Речь идет о базовых принципах здорового образа жизни: больше двигаться, меньше есть, не курить.
В России основными драйверами смертности от рака остаются ожирение, недостаток физической активности, вирус папилломы человека и, конечно, курение. Хотя в последние годы курить стали меньше, что привело к снижению заболеваемости раком легких.
Чек-апы: польза или вред?
– Каждая вторая клиника сейчас предлагает пройти «онкологический чек-ап». Есть ли в них смысл, если основа профилактики – ЗОЖ?
– Частные клиники активно продвигают эту услугу, но в большинстве случаев чек-апы избыточны. Если проанализировать предложения, то в 9 из 10 случаев объем обследований завышен, а это означает, что потенциальный вред может перевешивать пользу. Я не утверждаю, что чек-апы делать не нужно, но их влияние на снижение личных рисков несопоставимо с эффектом от здорового образа жизни.
Отдельная сложная тема – наследственные опухолевые синдромы, вызванные генетическими мутациями. Ими нужно серьезно заниматься: создавать регистр семей, вести наблюдение. В России эта область практически не изучена, и масштабы проблемы неизвестны. Возможно, речь идет о 10% населения – это десятки тысяч людей ежегодно. Выявление такого синдрома у одного человека позволяет определить зону риска для всей его семьи.
Но здесь возникает другая проблема: даже если синдром выявлен, не всегда понятно, что делать дальше. Например, молодой женщине могут предложить удалить молочные железы и яичники. А у нее резонный вопрос: «А может, вы ошиблись?». Чтобы принять такое решение, нужно понимать, до какого возраста операция целесообразна. Может, стоит сначала родить и выкормить ребенка? В России нет достаточной исследовательской базы, чтобы дать точные ответы, мы можем лишь ориентироваться на западные рекомендации.
– Как это изменить?
– Нужно проводить собственные исследования и создавать регистры. Фактически, требуется отдельный институт, который будет заниматься только этим направлением. Работы там – непочатый край. Но это вопрос огромных бюджетов.
Идеальная профилактика: со школы и без патернализма
– Какой, по-вашему, должна быть идеальная профилактика? Может быть, стоит вообще со школы ее проводить?
– Однозначно, начинать нужно со школы. И речь не только о медицинском просвещении. Современное образование должно воспитывать в человеке способность к самостоятельному принятию решений, а за этим последует и ответственность за собственное здоровье. Тотальный патернализм в школе формирует беспомощность на всю жизнь – люди ждут, что кто-то придет и все решит за них.
И тогда пациент приходит к врачу и говорит: «Ты доктор – ты и решай, а я человек маленький». Недавно мне позвонил знакомый, образованный и обеспеченный человек, и рассказал, что его отцу удалили глаз. На мой вопрос «Зачем?» он ответил: «Врачи сказали – надо, вот и удалил». Я был в шоке: «Как это – сказали и удалил? Глаза-то всего два!». Оказалось, удаление было обоснованным, но ни сын, ни сам отец толком не понимали, зачем это сделали. Это классический патернализм: «Забирайте, раз надо». А могли бы и не по делу.
– Как тогда доверять врачам?
– Сложный вопрос. Обычно я советую обращать внимание на качество общения: насколько врач позволяет вам участвовать в принятии решений, чувствуете ли вы себя частью процесса лечения. К сожалению, бывает, что хорошие отношения складываются с плохим врачом. И это подводит нас ко второму пункту идеальной профилактики – необходимо качественное медицинское образование.
Если сегодня взять терапевтов, врачей общей практики или гинекологов, вы ужаснетесь – они зачастую не способны ответить на базовые вопросы о профилактике рака. Уровень их знаний в этой области ниже плинтуса. Я говорю это ответственно, объездив всю страну с семинарами. Есть, конечно, исключения, но в целом – тотальная безграмотность.
– Очень страшно звучит.
– И это касается не только общей лечебной сети, но и, как это ни парадоксально, многих онкологов. Они всю жизнь лечат рак, и среди их пациентов говорить о профилактике уже поздно. В итоге, даже блестяще разбираясь в терапии, они могут совершенно не касаться вопросов предупреждения болезни.
Диспансеризация как профанация
– Но у нас же есть диспансеризация…
– А я отвечу – это откровенная профанация, которую уже даже никто не скрывает. На данный момент нет ни одного честного способа контроля ее качества. Ее заказывает и оплачивает бюджет, он же отчитывается за исполнение и сам же оценивает качество. И, о чудо! Оказывается, у нас лучшая диспансеризация в мире. В других странах функцию контроля выполняют независимые структуры: университеты, ученые. А у нас ученых в медицине, можно сказать, нет, да и вузы часто подчиняются тому же бюджетодержателю. Конфликт интересов налицо.
Самое печальное – вранье. Не страшно, если охват диспансеризацией не 90%. Значит, надо думать, как привлечь больше людей, анализировать реальные показатели. Но нет! Мы не можем показать меньше 90%! В итоге – приписка на приписке, а официальные отчеты гласят, что охват почти стопроцентный. Других данных просто нет. Так что, с точки зрения официальных документов, все, что я говорю – «фейк ньюс».
Иногда кажется, что лучше бы ее вообще не делали, потому что вред может превышать пользу! Я видел, как делают маммографию – в одной проекции вместо двух, да еще и оценивать не умеют. И так по всей стране…
– Что делать простому человеку, который хочет хоть как-то обезопасить себя?
– Единственное, что можно предпринять – это здоровый образ жизни и личная активность в вопросах профилактического обследования. Не нужно героических свершений. Чтобы понять, как именно обследоваться, можно воспользоваться нашей системой SCREEN. Пройдите несложный онлайн-тест, и вы получите персонализированные рекомендации по регулярному скринингу.
– А вы сами курить не боитесь?
– Боюсь еще как! Это зависимость, от которой очень хочу избавиться. Вот когда световой день нарастет, снова попробую бросить.
– А близких как-то специально обследуете?
– Жена регулярно делает цитологию шейки матки. Детям (два и пять лет) чуть позже сделаю прививку от ВПЧ, хотя они и мальчики. В нашем случае больше ничего не требуется. Главное – двигаться больше, есть меньше и не курить.
Не надо ждать, что кто-то издаст правильный приказ
– Вы смогли бы стать чиновником и попытаться что-то изменить в системе здравоохранения изнутри?
– Не готов. Там сейчас невозможно работать. Кем бы ты ни был, ты станешь винтиком в системе, заваленным безумными контрольными показателями от Минздрава. К науке эти показатели не имеют никакого отношения – непонятно, кто их вообще придумывает. Я не хочу этого; для меня чем дальше от госорганов, тем лучше.
– Но вам все равно приходится с ними взаимодействовать…
– Да, и у меня есть опыт общения с чиновниками разных уровней. Но я противник патернализма, поэтому и не хочу быть чиновником. Все начинающие реформаторы думают: «Вот издадут наверху правильный приказ – и все наладится». Но так не работает – этот приказ будет некому исполнять.
У нас крайне недооценено движение снизу. Надо понять, что государство – это мы. Власть будет делать то, что требует население, но население, к сожалению, спит.
Не ждите указ свыше. Берите и делайте все, что считаете нужным, в рамках закона. Вот, например, огромная зона для роста – пациентские движения. Вы знаете хоть одно движение онкологических пациентов, не аффилированное с фармкомпаниями? А ведь это колоссальная сила! Если пациенты объединятся и заявят: «Нас не устраивает вот это и это», государству придется меняться.
– А кто в этом движении должен участвовать? Сами больные?
– Онкобольные в России часто умирают слишком быстро, чтобы заниматься активизмом. А вот их родственники – могли бы. Они такие же пациенты системы. Объединить их – святое дело. Если кто-то этим займется, это будет гигантская сила, хотя сам я этим заниматься не хочу – не мое.
– Разве у родственников будут силы?
– Конечно, большинство хочет поскорее забыть этот тяжелый период. Но 5-10% людей желают что-то изменить. И вы даже не представляете, насколько это мощная сила. Самая большая сила в медицине – это пациенты. Но все об этом забыли. Рано или поздно это изменится.
Минздрав, вроде бы, тоже не хочет плохого. Чиновники рассуждают: «Пациенты ничего не понимают, поэтому мы будем решать за них». Так формируется культура, где пациент – низшее звено в пирамиде, ориентированной на показатели Минздрава. Эти показатели окончательно отрываются от интересов пациентов. Возникает вопрос: а для кого все это? Ответа нет. «Колесо сансары» просто крутится само по себе.
Эта культура транслируется на все уровни, вплоть до медсестры. Императив прост: «Пациенты – идиоты, обсуждать с ними что-то бессмысленно». С таким подходом легко забыть, ради чего медицина вообще существует.
Личный опыт: «Забрали ребенка, ничего не сказав»
Вот пример из личного опыта. Два года назад жена рожала младшего сына в хорошей клинике, у отличного врача. Она четко сказала несколько раз, что ребенка после родов уносить не надо. Все кивнули. И что же? Сразу после родов появилась незнакомая женщина, взяла ребенка и убежала с ним, ничего не объяснив. «Это наш педиатр», – сказала акушерка. Через 30 минут пришла другая девушка в халате: «Подпишите информированное согласие». – «На что?» – «Ну… вдруг реанимация понадобится». Жена в слезы, у меня трясутся руки. Что с ребенком?! Оказалось, проблем не было никаких. Просто унесли «от греха понаблюдать».
Вот как у них в голове все устроено? Потом эта медсестра будет говорить: «Пациенты невоспитанные, а мы о них заботимся». И это действительно была забота. Но забота о чем? Скорее всего, о показателях, а пациент – просто неизбежный придаток к этим показателям. Если бы забота была о нас, с нами бы поговорили, познакомились, объяснили. Иначе о ком они заботятся? О безымянном «инкогнито»?
Так и возникает противостояние между пациентами и врачами. И единственная сила, способная заставить медицину работать на пациента, а не на отчетность, – это сами пациенты. Им это и нужно больше всего. Что мешает? Только выученная беспомощность – больше ничего.
Культура «patient first» и проблема «благодарностей»
– Учить врачей коммуникации с пациентом – в планах фонда?
– В том числе. Раньше такой курс был только в Высшей школе онкологии. Сейчас среди наших выпускников появились те, кто может это преподавать. Мы готовим внешний курс по коммуникации. Его базовая идея – изменить странную ситуацию, где интересы пациента не на первом месте, а главное – деньги, показатели или карьера.
Коммуникация с пациентами неотделима от корпоративной культуры. Мы недавно провели конференцию по этой теме и определили базовые ценности. Для нас «не наш человек» – тот, кто не соблюдает принцип «patient first». Если его действия заведомо не приносят пользу пациенту – он нам не «бро». Это касается и материальных «благодарностей». Их не должно быть совсем – это всегда форма взятки. Чувство благодарности прекрасно, но доктор не должен принимать решения, основываясь на деньгах.
– Иначе…
– …Сначала врач неосознанно начнет делить пациентов на тех, кто может отблагодарить, и тех, кто нет. Потом – селекционировать, потом – сознательно действовать, чтобы увеличить шансы на «благодарность». Дальше можете додумать сами.
Мне возразят: «У нас иначе нельзя». Но это неправда. Врач не должен брать деньги с пациентов. Это влияет на его решения, а значит, противоречит принципу «patients first». Дело не только в морали, но и в профессионализме. Такая система неустойчива, клиника с такой культурой рано или поздно развалится. У врача должна быть достойная зарплата, а клиника не должна связывать ее с «выработкой». Увы, в России у многих врачей зарплаты ужасающе низкие, и им ничего не остается. Беда в том, что, выбравшись из нищеты, они часто не перестают брать.
– Эти люди вам не «бро»?
– Однозначно нет. Это не значит, что с ними нельзя общаться. Просто не «бро».
– В каком виде может существовать пациентское движение?
– Сначала как волонтерство, а потом – как профессиональные организации, союзы пациентов. Любая деятельность требует профессионализма. Дилетант далеко не уйдет. Нужно посвящать все время, выстраивать стратегию, процессы. И будьте готовы, что стратегия поменяется сто раз – это нормально.
Когда я ушел из онкоцентра, друзья крутили пальцем у виска
– В какой момент вы поняли, что больше не хотите быть врачом?
– Это произошло постепенно. Я работал хирургом-онкологом в Ленинградском областном онкоцентре, довольно рано начал делать сложные операции. Но почувствовал, что этого недостаточно, что хочу большего масштаба. В тот же период от рака молочной железы умирала моя мать, и я по сути был ее лечащим врачом… Я понял, что больше не хочу работать в такой медицине, и ушел.
Друзья думали, что я сошел с ума. Получить место хирурга-онколога в крупном диспансере человеку без связей, приехавшему из деревни в Ульяновской области, – большое достижение. И я сам от него отказался.
– Вы понимали, куда уходите?
– Я уходил «заниматься профилактикой рака» и, как большинство онкологов, не представлял, что это такое. Но чувствовал, что за этим будущее. Чудом через месяц после регистрации фонда нашел первого спонсора. Начинал с наивных вещей, за которые сейчас стыдно. Решил, что все – в раннем выявлении рака груди, и ринулся в это очертя голову: акции по всей стране, два центра ранней диагностики… Тогда я впервые увидел, как устроена медицина в России от Сахалина до Калининграда. Я носился, как угорелый, и только годы спустя понял, что многое из этого было бессмысленно. Все оказалось гораздо сложнее.
– Но вы ведь кого-то спасли?
– Наверное, кому-то продлили жизнь. Но серьезного влияния на смертность эти акции не оказывали. Зато с точки зрения коммуникации, разрушения табу вокруг темы рака они сыграли ключевую роль. Десять лет назад о раке почти не говорили, это было табу. В СМИ царил позитив. Журналисты отвечали: «Наши читатели за позитивненькое, рак и наш бренд несовместимы». Сейчас это смешно звучит. Думаю, наш фонд помог изменить ситуацию.
Потом были форумы, встреча с эпидемиологом Вадимом Гущиным, который перевернул мое представление о скрининге, открылась Высшая школа онкологии. Так постепенно сложилось понимание, как на самом деле нужно заниматься профилактикой.
– Вы сейчас себя кем больше воспринимаете – врачом или организатором?
– Я давно не врач, последний раз оперировал в 2009. Сейчас занимаюсь организацией противораковой борьбы и просвещением. Первые два года после ухода сильно скучал по хирургии, до сих пор запах антисептика бодрит.
– Как вы детям объясняете, кем работаете?
– Старший сын долго думал, что я хирург – многие мои друзья хирурги. И он сам планировал «вынимать раков из живота». Я сказал, что уже не оперирую, и он расстроился. Объясняю, что теперь делаю так, чтобы люди не заболевали. Думаю, в свои пять лет он соображает лучше, чем я в сорок.
Сейчас меня увлекли управленческие вопросы – это сложная философия. Хотя финансовых результатов пока не так много, я горжусь репутацией фонда и отлаженной структурой, которая работает как часы.
– А за этими процессами вы видите судьбы реальных людей?
– Меня как-то об этом спросили, и я крепко задумался. Часто не вижу, и осознаю это. Когда выстраиваешь сложные процессы, главное – не забывать, для чего все это. Иначе легко свернуть не туда, что, собственно, и произошло с системной медициной. Каждое действие нужно оценивать: а это полезно в конечном счете для пациента? Если пользы нет – цепочку строить не нужно.
Мой способ не забывать – представлять конкретных людей, чья жизнь зависит от эффективности работы фонда. Я не знаю, кто они, но они есть. Каждое мое решение влияет на судьбы десятков людей. Это как эффект бабочки. Это отрезвляет.
– Вы когда-нибудь чувствуете себя белкой в колесе?
– Спросите лучше, когда такого не бывает. Но иногда крутишься-крутишься, кажется, что ничего не меняется, а потом – бах! – один за другим запускаются проекты: SCREEN, справочная служба «Просто спросить», издание Profilaktika.Media. Недавно начали большой проект с «ВКонтакте» по профилактике рака шейки матки – они сами к нам обратились.
Пациентов не надо любить, как детей родных. Задача врача – помочь им
– Успеваете делать что-то, помимо фонда?
– Живу между Сциллой и Харибдой – работа и семья. Больше ничего нет. В отпуске не был четыре года.
– Не ходить в отпуск – это участь всех, кто хочет что-то изменить?
– Не знаю, может, можно иначе, но у меня пока не получается. Ко всему добавилась еще и клиника амбулаторной онкологии, которую мы открываем с частными инвесторами. Часть ее прибыли пойдет на финансирование Высшей школы онкологии – других способов найти деньги на образование я уже не вижу. С текущим финансированием едва справляемся, а на развитие средств нет. Преподаватели у нас работают почти бесплатно – это исчерпаемый ресурс, пора искать возможность платить.
– Почему так плохо с финансированием?
– Тотальное недоверие ко всем, включая фонды. В России люди в благотворительности хотят видеть что-то очень конкретное: «Вот Вася, ему нужна операция – помогу». А как измерить пользу от образования врачей? «Вы выпустите 17 врачей? Это мало! Да они еще и уедут!» – вот главный аргумент, который останавливает доноров.
Никто на эмоциональном уровне не ощущает, что каждый из этих врачей потом будет лечить тысячи людей. Нет эмоции – нет пожертвования. Клиника – один из способов решить эту проблему.
– Что вы отвечаете на фразу «они потом уедут»?
– Во-первых, уедут не все. Мы не можем людям приказывать. Но это не значит, что их не надо учить. Большинство останется, потому что их там никто не ждет. Да и мы стараемся воспитывать своего рода патриотизм, желание менять что-то здесь.
– Миссия вашего фонда – «снизить смертность от рака в России» – звучит патриотично.
– Да, но я не вижу проблемы, если наши наработки помогут в Узбекистане или Туркменистане – там тоже люди страдают. Я в этом смысле космополит. Вид человека не ограничен границами. Мы находимся здесь, и на эту территорию сил едва хватает. Но я не делю мир на патриотические зоны.
Наша цель – создавать ценности в медицине – точка. А медицина в норме существует для человека. Так что, думаю, все-таки мы не про любовь к родине, а, наверное, к человеку вообще.
– Зачем все это надо? В чем смысл?
– Я задумался об этом еще в третьем классе. Увлекся биологией, эволюционной теорией Дарвина и нашел ответ: биологический смысл существования вида – его бесконечное расширение и воспроизводство.
– Этот ответ вас удовлетворил?
– А почему нет? В горизонте моей жизни этого достаточно. Я поэтому и стал врачом, и поэтому мне не хватало масштаба в онкоцентре. Идея – штука живучая. Но мы видим, что расширяется и количество людей, которые устраивают войны. Если не эта цель, то какая? Меня она устраивает.
– То есть это благородное желание – спасать людей?
– Я вообще мизантроп, многие люди мне не нравятся. Так что не думаю, что это благородное желание – просто такая цель, не хуже других. И пациентов не надо любить, как родных детей. Задача врача – помочь им. Любить их будут родственники.
– Но хочется, чтобы врач был сочувствующим.
– Понимающий врач – это врач, способный к эмпатии. Нужно понимать, что чувствует пациент, чего боится. Но чувствовать это вместе с ним – нет, это дело близких.
– Чтобы и сам врач не выгорел?
– Наверное. Но я плохо представляю, что такое выгорание. Думаю, оно случается как раз от непонимания своей роли, неспособности к профессиональной эмпатии – ты начинаешь либо всех любить, либо всех ненавидеть. Эмпатии можно научиться.
Двигает мысль, что можно сделать лучше
– Откуда в вас это желание менять что-то глобально?
– Семь лет назад умер мой дед, ему было 92. Он прошел две войны, был в финском и немецком плену, чудом выжил в концлагере, потом – наши фильтрационные лагеря. После всего он вернулся, окончил институт и стал одним из основателей института светоисточников.
Читая его мемуары, я поразился: больше всего в жизни его бесила нерациональность. Казалось бы, в лагере на станции Половинка, где использовали рабский труд, какая рациональность? Но его злило, что можно сделать лучше: убрать лишнее действие, оптимизировать процесс.
– Он вам это объяснял?
– Нет, он просто так жил. Мне кажется, воспитание – это в первую очередь пример. Меня удивляет позиция людей, которые говорят: «Надо отказаться от карьеры, чтобы дать что-то ребенку». Вы ничего не дадите, если откажетесь от себя! Гораздо важнее показать пример – это лучшее, что можно дать детям.
– Вас так воспитывали?
– Думаю, да. Деда бесило, отца бесило, и меня теперь бесит, когда что-то можно сделать лучше, а делают не так. Вот это и двигает – мысль, что можно улучшить.
– Есть фраза, которая вас взбодрит в трудную минуту?
– Дед говорил: «Евреи отличаются не тем, что никогда не падают, а тем, что, когда падают, всегда встают». Он был неортодоксальным евреем, даже комсомольцем, но носителем культуры.
И вторая: «Делай что должно, и будь что будет». Это хороший принцип. По крайней мере, потом не будет стыдно.
– Вы ему следуете?
– Конечно. Это единственное, что держит.
– Это вера в судьбу?
– Нет, никакой мистики. Когда случаются разочарования и кажется, что все кончено, думаешь: «А если не встану, будет еще хуже».
– Быть локомотивом в профилактике рака – ваш выбор или призвание?
– Не знаю. Я никогда не считал себя энерджайзером, наоборот, думал, что я малоэнергичный. «Лень вставать, погода плохая». Но есть вещи, которые меня зажигают – возможность что-то улучшить. Возможно, в 90 лет это пройдет, и я буду растить капусту. Но пока вот так. Жизнь тяжелая, но интересная. Думаю, если бы остался врачом, было бы не менее тяжело, я бы просто себя съел.
– В какие моменты вы чувствуете себя счастливым?
– Когда понедельник начинается в субботу, когда спешишь с работы домой, а из дома – на работу. И когда в обоих местах все хорошо. Вот тогда я счастлив.
Как сообщалось ранее, врачи и учёные взяли на себя трудную миссию сделать из студента хорошего доктора, так как одних лекций для этого явно недостаточно. Подробнее читайте: Илья Фоминцев: “Российское медобразование – фейк”.
Болит душа за отечественную медицину? Ставь ПАЛЕЦ ВВЕРХ и подписывайся на наш канал.
