Право на выбор в конце жизни: реанимация новорожденных и паллиативная помощь в России

Эксперты обсуждают сложнейший вопрос: можно ли в России отказаться от реанимации для новорожденного с неизлечимыми патологиями, как умирают дети в отделениях реанимации и чем отличается отказ от лечения от эвтаназии.

Позиция врача-реаниматолога: Бороться до конца — это долг

Врач-реаниматолог из отделения реанимации новорожденных в Санкт-Петербурге убежден, что у медиков нет права прекращать борьбу за жизнь. Даже при прогнозах тяжелой инвалидности исход часто непредсказуем, а для многих родителей такой ребенок остается желанным. По его словам, отказы от детей чаще происходят в роддомах и связаны с социальными или этническими причинами, а не с состоянием здоровья младенца.

Врачу, по его мнению, лучше не задумываться о будущей инвалидности пациента, иначе теряется смысл работы. Он отмечает, что команды, работающие с новорожденными, — это исключительные люди, верящие в чудо.

Юридически родитель может написать отказ от медицинской помощи, включая реанимацию. Однако на практике, когда речь идет о спасении жизни, помощь часто оказывается без согласия, по решению консилиума врачей. В России, по словам реаниматолога, культура отказа от реанимации или паллиативной помощи практически отсутствует. Врачи боятся юридического преследования, законодательство не проработано, а доказать правомерность неоказания помощи крайне сложно.

За шесть лет практики врач столкнулся лишь с одним случаем, когда родители изначально отказывались от операции для безнадежно больного ребенка. В итоге они согласились, но ребенок умер через день. Во всех остальных случаях родители были благодарны за помощь. Врач делает вывод: «Практически в России у родителя нет права отказаться от реанимационной помощи своему ребенку». Страх преследования, по его мнению, сильнее любых дискуссий на эту тему.

Позиция паллиативного специалиста: Необходимо право на достойный уход

Наталья Савва, директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком», описывает иную реальность. В России стоит задача снизить младенческую смертность, поэтому реанимацию проводят всем новорожденным, даже с нулевыми шансами. При этом родители, узнавшие о неизлечимом пороке у плода, не могут заранее отказаться от реанимационных мероприятий. Им предлагают либо прервать беременность (вплоть до фетоцида), либо после рождения ребенка его обязательно будут реанимировать и подключать к аппарату ИВЛ, лишая семью выбора.

Смысл, по мнению Саввы, в том, чтобы дать родителям альтернативу. Если ребенок признан инкурабельным еще до рождения, семья должна иметь право на паллиативную помощь, чтобы провести отведенное время вместе, в комфорте и любви, а не в отделении реанимации. Сейчас же дети часто умирают в одиночестве, на аппаратах.

Савва приводит в пример семью, которая, узнав о синдроме Эдвардса у дочки, решила ее рожать. Девочка неожиданно задышала сама, и семья смогла забрать ее домой под патронаж хосписа. Это редкий счастливый случай, когда удалось избежать реанимации.

Особенно тяжелы случаи детей в вегетативном состоянии, годами находящихся на ИВЛ. Родители таких детей часто задаются вопросом: зачем продлевать мучения, если нет ни шанса на улучшение, ни качества жизни? В мире существует практика «паллиативной экстубации» — комфортного отключения от ИВЛ с обезболиванием. В России это невозможно, так как приравнивается к «пассивной эвтаназии».

Наталья Савва подчеркивает, что паллиативные специалисты выступают против эвтаназии (введения препарата для умерщвления), но за право семьи отказаться от искусственного продления жизни при инкурабельном состоянии. Существующая юридическая норма, разрешающая не реанимировать при неизлечимом заболевании в терминальной стадии, на практике не работает из-за страха врачей перед уголовной статьей.

Юридический взгляд: Закон на стороне жизни, отказ — преступление

Юрист Полина Габай объясняет, что четких правил оказания первичной реанимации новорожденным сегодня нет. Действующие документы носят рекомендательный характер и не регулируют конфликты, связанные с отказом родителей.

Ключевое значение имеют критерии живорождения: срок от 22 недель, вес от 500 граммов и наличие хотя бы одного признака жизни (дыхание, сердцебиение и т.д.). Наличие любого из этих признаков обязывает врача проводить реанимацию.

Габай делает однозначный вывод: рождение ребенка с паллиативным диагнозом не дает права не реанимировать его. Отказ родителей от реанимационных мероприятий в отношении живого новорожденного квалифицируется как оставление в опасности или убийство и является уголовно наказуемым деянием.

Взгляд священника: Выбор жизни в любви, а не существования в реанимации

Протоиерей Алексий Уминский описывает трагическую ситуацию, когда дети с неизлечимыми диагнозами месяцами находятся в реанимации, оторванные от родителей. Он считает, что возможность провести последние дни дома, в кругу любящей семьи, — это не выбор смерти, а выбор иной, полноценной жизни, наполненной заботой, молитвой и причастием.

Отец Алексий, посещая такие семьи, видит в их решении не отказ от борьбы, а христианский подвиг доверия Богу и принятия Его воли. Он проводит параллель с молитвой о «безболезненной, непостыдной, мирной» кончине, подчеркивая, что каждый имеет право на достойный уход, окруженный близкими.

Взгляд врача-священника: Реанимация — долг, отказ — сродни самоубийству

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), сам врач-реаниматолог, придерживается строгой позиции. Он указывает, что реанимацию прекращают только при отсутствии электрической активности сердца. Если есть хоть малейший признак, врачи обязаны продолжать.

С христианской точки зрения, по его мнению, отказ от реанимации или операции по жизненным показаниям равносилен отказу от дара жизни и может быть расценен как эвтаназия. Даже если ребенок паллиативный, у него есть своя миссия, и врачи должны выполнять свой долг — бороться за жизнь, вверяя исход Божьей воле.

Взгляд миссионера: Жизнь — это ниточка надежды

Иеромонах Димитрий (Першин) призывает не опускать руки даже в самых тяжелых случаях. Он напоминает, что медицинские прогнозы — это лишь схемы, а реальность сложнее и непредсказуемее. Всегда есть место для врачебной ошибки, неучтенных факторов или внезапного научного открытия.

Сама жизнь пациента, по его словам, — это «ниточка надежды» на чудо. Поэтому, с христианской точки зрения, необходимо бороться до конца, доверяя Богу и прощая возможные ошибки медиков.

Как сообщалось ранее, эксперты ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В. И. Кулакова» рассказали, как сегодня устроена система выхаживания недоношенных младенцев. Подробнее читайте: «При выхаживании недоношенного важно не беспокоить его лишний раз даже в медицинских целях».

Болит душа за отечественную медицину? Ставь ПАЛЕЦ ВВЕРХ и подписывайся на наш канал.

Если ты врач, подпишись на нашу группу в социальной сети для врачей "Доктор на работе".