Внимательно посмотрите на эти фотографии. С первого взгляда сможете ли вы отличить, здоров ребенок или болен? Речь идет о серьезных, часто невидимых глазу заболеваниях, которые могут приводить к инвалидности. Что вы видите на этих снимках — просто детей или в первую очередь их диагнозы?
Ответы — под каждым изображением. Этот проект призван изменить наше восприятие.
Фото 1: Сестры Фиона и Поппи
Фото: Ceridwen Hughes
На снимке — сестры Фиона и Поппи. У обеих с рождения диагностирован синдром Марфана. Это генетическое заболевание поражает соединительную ткань, что приводит к патологиям сердца и сосудов, проблемам с опорно-двигательным аппаратом и зрением. Несмотря на это, девочки живут полной жизнью.
Фото 2: Девочка Иззи
Фото: Ceridwen Hughes
Эта улыбчивая девочка — Иззи. Она обожает диснеевские сказки, игры в куклы и время с семьей. В ее жизни был инсульт и тяжелая черепно-мозговая травма, которые привели к инвалидности. Иззи живет с эпилепсией, гемиплегией (параличом одной стороны тела), нарушением слуха, задержкой развития и аутизмом. Но за диагнозами — личность ребенка с ее увлечениями.
Фото 3: Мальчик Джейкоб
Фото: Ceridwen Hughes
Джейкоб — энергичный и жизнерадостный мальчик, готовый играть целый день. У него диагностирован синдром Криста-Сименса-Турена, или гипогидротическая эктодермальная дисплазия. Проще говоря, его организм не может вырабатывать пот, что создает серьезные трудности с терморегуляцией тела. Это врожденное состояние требует постоянного внимания, но не мешает ему быть ребенком.
Фото 4: Малышка Эйприл
Фото: Ceridwen Hughes
Эйприл очаровывает всех своей улыбкой. У нее синдром Гурлер — редкое генетическое заболевание, встречающееся примерно у одного из 100 000 человек. Оно вызывает комплексные нарушения, затрагивающие скелет и когнитивное развитие. Несмотря на это, она — просто малышка, которая умеет дарить радость.
Фото 5: Мальчик Чарли
Фото: Ceridwen Hughes
У Чарли — синдром дублирования гена MECP2. Это состояние характеризуется глобальной задержкой развития, а в более позднем возрасте могут проявляться судорожные приступы, связанные с накоплением определенного белка в организме.
Фото 6: Мальчик Райли
Фото: Ceridwen Hughes
Райли — сильный и решительный маленький мальчик. Он борется с цистинозом. При этом заболевании в органах накапливаются кристаллы аминокислоты, повреждая почки, мозг, глаза и мышцы. Чтобы поддерживать жизнь, Райли получает лекарства каждые шесть часов. Его сила духа впечатляет.
Дети за диагнозом: суть проекта
Все дети на этих фотографиях живут с редкими и серьезными заболеваниями. Автор проекта — фотограф Черидвен Хьюз, которая сама является матерью ребенка с редким диагнозом. Сейчас она готовит к выпуску книгу, посвященную «особым» детям. Ее цель — показать, что эти дети — не просто носители болезни, на которую часто обращают внимание в первую очередь. Они — личности, со своими характерами, мечтами и радостями.
Главный вопрос проекта
Удалось ли вам увидеть на этих снимках просто детей, а не их диагнозы? Если да, то Черидвен Хьюз достигла своей цели. Ей удалось сместить акцент с заболевания на уникальную индивидуальность каждого ребенка, напомнив нам, что за любым медицинским заключением стоит прежде всего человек.
Источник: Metro, проект Ceridwen Hughes "Rare Reflections"
