Внимательно рассмотрите эти фотографии. Сможете ли вы, основываясь только на внешнем виде, определить, здоров ли ребенок? На снимках изображены дети с серьезными заболеваниями, которые часто приводят к инвалидности. Что вы замечаете в первую очередь?
Ответы и истории детей — под каждым изображением.
Истории особенных детей
Фото Ceridwen Hughes. Это сестры Фиона и Поппи. У обеих диагностирован синдром Марфана — врожденное генетическое заболевание, поражающее соединительную ткань. Оно сказывается на состоянии сердца и сосудов, опорно-двигательного аппарата и органов зрения.
Фото Ceridwen Hughes. Эту девочку зовут Иззи. Она обожает проводить время с семьей, диснеевские мультфильмы и игры с куклами. В результате перенесенного инсульта и тяжелой черепно-мозговой травмы у нее развились множественные нарушения: эпилепсия, гемиплегия (паралич одной стороны тела), проблемы со слухом, задержка развития и расстройство аутистического спектра.
Фото Ceridwen Hughes. Этот жизнерадостный малыш — Джейкоб, он готов играть целыми днями. У него синдром Криста-Сименса-Турена, или гипогидротическая эктодермальная дисплазия. Проще говоря, его тело с рождения не может производить пот, что создает серьезные трудности с естественной терморегуляцией.
Фото Ceridwen Hughes. Малышка Эйприл очаровывает всех своей улыбкой. У нее синдром Гурлер — редкое генетическое заболевание (встречается примерно у 1 из 100 000 человек), которое вызывает прогрессирующие поражения скелета и когнитивные нарушения.
Фото Ceridwen Hughes. У Чарли — синдром дупликации гена MECP2. Это состояние характеризуется глобальной задержкой развития, а в более старшем возрасте могут появиться судорожные приступы, связанные с накоплением специфического белка в организме.
Фото Ceridwen Hughes. Сильный и решительный мальчик Райли борется с цистинозом. При этом заболевании аминокислота цистин не расщепляется, а накапливается в виде кристаллов внутри клеток, постепенно повреждая внутренние органы — почки, глаза, мозг и мышцы. Чтобы замедлить этот процесс и продлить жизнь, Райли приходится принимать лекарства каждые шесть часов.
Цель проекта: увидеть за болезнью — ребенка
Все дети на этих фотографиях живут с редкими и сложными заболеваниями.
Автор проекта — фотограф Черидвен Хьюз, которая сама является мамой особенного ребенка. Она готовит к выпуску книгу, посвященную таким детям. Ее главная цель — показать, что диагноз — это лишь часть их жизни. В первую очередь они — личности со своими увлечениями, характерами и мечтами, а не просто «носители» болезни.
Удалось ли вам увидеть на этих снимках просто детей?
Если да, то Черидвен Хьюз достигла своей цели. Ей удалось сместить фокус с медицинского состояния на уникальную индивидуальность каждого маленького героя.
Источник: Metro
