19-летний австралиец Генри Сцара весит около 200 килограммов, и причина этого — не просто переедание, а редкое генетическое заболевание. Он страдает от синдрома Прадера-Вилли, который лишает мозг способности распознавать чувство сытости. Это заставляет его постоянно испытывать мучительный голод. История Генри и его матери Вирджинии — это ежедневная битва за его здоровье и жизнь.
Непрекращающаяся борьба с ожирением
Постоянное чувство голода неминуемо привело к тяжелому ожирению. В свои 19 лет Генри уже весит 200 кг. Его мать, Вирджиния, вынуждена принимать крайние меры: она запирает холодильник и все шкафы с едой на замки. Без этого контроля Генри может моментально съесть целую банку арахисового масла или любые другие продукты, до которых сможет добраться.
Синдром Прадера-Вилли — это пожизненное состояние, поэтому Вирджиния посвящает сыну все свое время. Ее день состоит из постоянной заботы: она помогает ему с утренними процедурами, отвозит на физиотерапию и, самое главное, бдительно следит, чтобы у Генри не было доступа к еде.
Последствия болезни: не только голод
Помимо неконтролируемого аппетита, синдром вызывает задержку умственного развития, проблемы с обучением, а также характерологические особенности — упрямство и вспыльчивость. У Генри на фоне ожирения развился еще и сахарный диабет, что усложнило ситуацию. Вирджиния, у которой есть еще двое детей, признается, что вся ее жизнь сосредоточена на Генри. Это невероятно тяжелый труд, но иного выхода у семьи просто нет.
Особенности синдрома: почему диеты не работают
Может показаться, что проблему можно решить строгой диетой, но это не так. Синдром Прадера-Вилли — врожденное генетическое нарушение. Дети часто рождаются со слабым мышечным тонусом и низким весом, но в раннем детстве (у Генри — в 3 года) у них пробуждается ненасытный аппетит, ведущий к быстрому набору массы.
В тяжелых случаях люди с этим синдромом могут есть все, что хотя бы отдаленно напоминает пищу: сырое мясо, объедки из мусора или даже сухие макароны. Генри пока придерживается более-менее обычного рациона, но его главная «задача» — обмануть бдительность матери, чтобы добраться до еды. Именно поэтому замки на кухне стали для Вирджинии суровой необходимостью.
Финансовое бремя и бытовые трудности
Болезнь Генри ложится на семью тяжелым финансовым грузом. Все средства уходят на лекарства и медицинское обслуживание. Вирджиния не может работать, так как требует круглосуточного ухода за сыном. Она одна растила троих детей, и семье часто приходилось во многом себе отказывать.
Одна из острых бытовых проблем сегодня — старая машина Ford. Она едва справляется с весом Генри, цепляя днищем за дорогу. Купить новый, более подходящий автомобиль у семьи нет возможности.
Жизнь вопреки болезни
Несмотря на все трудности, семья старается жить полноценно. Генри проявляет творческие способности и с удовольствием участвует в театральных постановках. Его добродушие и улыбка покоряют окружающих — ему даже доверяют роль Санта-Клауса в местном детском саду.
Парня хорошо знают и любят в районе, с ним часто здороваются и общаются соседи. У Генри много общих интересов с окружающими, например, он является страстным болельщиком регбийного клуба South Sydney Rabbitohs.
Эта история — пример невероятной силы духа матери и мужества молодого человека, который находит в себе силы радоваться жизни, несмотря на тяжелейшее заболевание.
